Nossa perda de bebê levou a procurar respostas

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Catriona Renton

BBC Scotland News

BBC

Sarah Brown queria investigar as causas e consequências do nascimento prematuro

Quando Sarah e a filha de Gordon Brown, Jennifer, morreu dias após seu nascimento em janeiro de 2002, houve uma manifestação de apoio do público.

O ex -primeiro -ministro era o chanceler do tesouro na época e a perda de alto perfil do casal atingiu pessoas que haviam experimentado tragédia semelhante.

“Para Gordon e eu, perder Jennifer foi a maior perda e é uma que fica conosco”, disse Sarah à BBC Scotland News. “Isso não muda.”

O casal queria entender o que havia acontecido, mas os médicos não podiam oferecer uma resposta.

Entre as 13.000 cartas de apoio estavam muitas de pessoas com histórias semelhantes.

Sarah diz que queria fazer mais para analisar as causas e conseqüências do nascimento prematuro.

“O que eu percebi foi que havia mais que precisávamos entender, que eu não tinha respostas para o que havia acontecido e tantas outras famílias também não”, diz ela.

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Gordon e Sarah Brown criaram o Laboratório de Pesquisa Jennifer Brown em 2004, em memória de sua filha

O casal montou o Laboratório de Pesquisa Jennifer Brown em 2004, em memória de sua filha, que morreu apenas 10 dias após ela nascer, sete semanas prematuras.

Na última década, a coorte de nascimento de seu mundo de Edimburgo tem sido uma parte essencial do trabalho do laboratório de pesquisa.

Está registrando o progresso de 400 crianças desde o nascimento até a idade adulta e visa fornecer informações sobre os efeitos a longo prazo do trabalho precoce no cérebro em desenvolvimento.

O nascimento prematuro – quando uma criança nasce antes de 37 semanas – é a maior causa de morte e incapacidade entre bebês recém -nascidos e é uma das principais causas de desenvolvimento cerebral prejudicado na infância.

Sarah diz que o estudo está aprendendo mais sobre como o corpo reage, como a nutrição e o sono podem ajudar e o impacto dos cuidados maternos.

Ela diz que também mostrou as “realidades fortes” do impacto da pobreza.

A equipe do professor James Boardman está examinando como o nascimento prematuro afeta o desenvolvimento do cérebro

O professor James Boardman, da Universidade de Edimburgo, é o investigador -chefe do coorte.

Sua equipe usa uma série de exames cerebrais e estudos psicológicos em várias idades.

“Decidimos estudar detalhadamente os como e porquê de por que o nascimento prematuro afeta o cérebro em desenvolvimento”, diz ele.

“Achamos crucial entender os como desenvolver novos tratamentos e novas maneiras de apoiar esse grupo de crianças”.

Ele diz que uma das principais conclusões até agora é que a pobreza tem um impacto no desenvolvimento do cérebro.

“Seria justo dizer que um bebê nascido a termo de um casal mais carente tem um tipo semelhante de risco de desenvolver algumas dificuldades de desenvolvimento, como um bebê nascido às 25 semanas em uma família próspera”, diz o professor Boardman.

Existem 400 famílias participando do estudo-300 delas com bebês prematuros, o restante nascimentos a termo.

Elliot estava no hospital por quatro meses após seu nascimento prematuro

Os McPhees, de Edimburgo, dizem que aproveitaram a chance de ajudar.

Elliot, agora quatro, entrou no mundo no início de apenas 25 semanas.

Sua mãe, Robyn, 38 anos, diz: “Ele era extremamente cedo. Você imagina o pior – você recebe esse pedaço de papel com as semanas e sua sobrevivência e coisas assim.

“Eu estava no hospital por cinco noites antes de ele aparecer. E ele ficou lá por quatro meses – até um mês após a data de vencimento, com todo tipo de complicações”.

Elliot teve que retornar ao hospital várias vezes devido ao impacto de uma doença pulmonar crônica – mas Robyn diz que está indo muito bem.

“Sinto orgulho por ele … ele superou tanto em sua pequena vida.”

A família se inscreveu no estudo antes do nascimento de Elliot.

“Houve apenas um momento em que pensei em todas as mães que estavam em trabalho de parto prematuro e em todos os bebês nascidos prematuros que haviam sido estudados no passado e tudo o que descobriram para dar ao meu filho a melhor chance de vida”, diz ela.

“Minha formação é na ciência e sei o quão importantes são esses estudos e, para mim, fazia sentido. Por que não deveria incluir meu filho para ajudar a dar a um futuro bebê prematuro a melhor chance de vida?”

Lili é uma das crianças que participam do estudo

Lili, que também agora tem quatro anos, nasceu 16 semanas antes e ponderou apenas 1 lb de 6 onças.

Sua mãe Delyth Hughes, de Midlothian, disse: “Percebemos que Lili estava indo bem por causa de todas as outras famílias que haviam participado de estudos.

“Participar é a melhor decisão que já tomamos”.

O pai de Lili, Mark, disse: “Toda vez que olhamos para Lili e pensamos em como temos sorte por ela ter aparecido da maneira que ela tem, esperamos que eles possam fazer isso por mais pessoas e para bebês nascidos ainda mais cedo, potencialmente”.

Sarah Brown acredita que a pesquisa é apenas o começo de uma jornada que tem o potencial de mudar as perspectivas de muitas crianças.

“Eu voltaria ao começo e que tudo mudaria e não terminaria do jeito que isso aconteceu para mim, mas sei que o que é feito abriu outros horizontes”, diz ela.

“Eu adoraria pensar que outras famílias podem evitar essa perda, ou se elas têm um bebê que nasceu prematuramente e mais vulnerável, ou saindo de circunstâncias muito mais precárias, que haverá uma maneira melhor de rastrear esse futuro e abri -lo e ser capaz de ser muito mais preditivo sobre o que podemos fazer”.